一个普通家庭突遭变故，家庭成员患重病，该怎么自救？这对乐观积极的90后小夫妻的行动，或许会给出一个答案。
一个普通家庭突遭变故，家庭成员患重病，该怎么自救？自救就是pg模拟器在线试玩——不能坐等他人帮助。这对乐观积极的90后小夫妻的行动，或许会给出一个答案。
90年生的阿珂和93年生的阿清和很多年轻人一样，为了更好的生活离开家乡，来到广州工作，也收获了爱情。
“他对我非常好，非常好，我觉得他没有不好的，就是穷和胖！”阿清去年就嫁给了爱情，她这样形容丈夫阿珂，语气里带着自豪和笃定。阿珂坐在旁边，着看她憨憨地笑。
1个月前，这对恩爱的90后小夫妻升级为父母，“本来以为可以过得很幸福”，想不到一个噩梦正等着他们。
“宝宝出生后20分钟就脸色发黑，嘴唇发紫，呼吸很重，我老婆当时还在缝针，没抱一下，孩子就被送去重症监护室了。”阿珂描述孩子出生时的危急情况，妻子生产时，他就在旁边守着。
女儿足月出生，体重正常，但偏偏带着一颗先天缺陷的心脏。孩子的病是复合的，同时有着心上+心内混合型肺动脉异位引流（肺动脉连接完全异常）、心室间隔缺损、重度肺动脉高压、三尖瓣关闭不全几个问题。
“因为这是我们的第一胎，所以产检做得很认真，（医生）叫我们检查的都全做了。”虽然做足了准备，害怕的事情还是发生了，阿珂只能接受，还要想办法解决。
阿珂在一家IT公司做运维的工作，阿清则是在一家民营的小学当英语老师。阿珂的月薪比太太高，一个月能拿4000多元。孩子出生前，小夫妻维持普通人家的生活没太大问题。但突然增加的孩子治疗费用负担，却让小两口焦头烂额。
雪上加霜的是，阿清所在的学校并没有给她购买五险一金，“刚开始说是自愿购买，发给你一张卡，但去问的时候竟然没有这个账号。现在我生孩子，停工又停薪，也得不到生育保险的保障。现在只是我个人买的新农合能报销35%的医疗费用。本来想找学校理论去，但现在已经没那个精力了，筹钱给孩子治病才是首要的。”
“医生说要尽快手术，手术费用预计是八万到十万元，成功率有95%，若手术顺利，还要在重症监护室待半个月。我们（宝宝）住过重症监护室，每天都要花费好几千。”阿珂无奈地说，“我们已经负债了，宝宝住院费用太高，在筹齐手术费之前，我们决定让宝宝出院在家。”
“家”指的是这个只有十几平的单间，结婚后他们就租在这里，大红色的床单，还能感受到新婚的喜庆。只是空间太狭窄，婚纱照只能委屈塞在墙边的缝隙。
这台用1600元买来的制氧机，24小时工作，帮助宝宝呼吸。“昨天有10个学生来看我和宝宝，可能人太多太挤了，宝宝鼻子上的固定管子的胶布，可能因为出汗松了，帮她换胶布的间隙不到两分钟，宝宝的脸色就变了。”阿清想起昨天的意外，还有点后怕。
“别的小孩吃奶都很快，我女儿只能慢慢吃，吃几口要停下来休息一阵，才能继续吃。平时呼吸声都非常重，而且她不能感冒，不能哭喊太久，会有危险。”性格一向活泼开朗的阿清故作轻松地说着，却把脸别过一边。
宝宝身体很弱，快满月，手脚还是和刚出生时差不多。因为害怕宝宝感冒，他们都不敢帮孩子洗澡，只能每天擦擦身体。家里的婴儿浴盆在孩子出生前就买好了，但现在连包装都还没拆。
身边有些朋友劝他们放弃，毕竟两人还年轻可以再要一个健康的孩子，但两人坚持不放弃。经朋友介绍，他们在轻松筹平台上，发布了求助信息。“我们把各自的朋友、同学、老师的联系方式都找出来，逐个打电话，请他们帮忙转发。”阿珂说。
这段日子，他在网上搜索和宝宝情况相似的例子，希望找到合适的救助基金，却没太大头绪。昨天，并读妹带阿珂来到广州市穗星社会工作服务中心求助，这家社工机构有专门的项目，为在广州治疗的贫困重症患儿家庭提供社工服务。
医务社工阮姑娘告诉阿珂，如要申请基金会的救助，首先要为孩子上户口。与阿珂此前考虑的选择离广州近一点的出发点不同，社工建议同时咨询河南家乡，和广东湛江户口关于大病医疗救助的比例，再决定孩子是上妻子家乡的户口，还是自己家乡的户口。因为每个地方的报销比例都不尽相同。上户后向当地村委或居委申请开具贫困证明。
由于夫妇两人都在广州工作，社工先尝试帮其申请“爱蕾行动——困境儿童救助项目”资助。这是一个由广州市慈善会针对外来务工家庭困境儿童的救助项目，重大疾病医疗救助可达1万元。
“广州一些三甲医院有专门为先天性心脏病患儿而设立的救助基金，但救助的额度就取决于你选择在哪家医院治疗、孩子的病情和家庭经济情况。”社工把《广爱基金重疾防治白皮书》给阿珂作为参考，白皮书汇集了各种重症对应的资助方式和申请资格。
阮姑娘把一箱新生儿纸尿裤、米油、洗衣粉等生活用品送给阿珂一家，这些都是社会上的热心人士捐到社工机构，再由社工派给有需要的家庭。孩子出生后，夫妻两人的生活都尽量省吃俭用。阿清就曾吐槽过阿珂浪费，“溢奶的时候，老公多扯了几张抽纸，我都骂他浪费。”
收到生活用品的阿珂说，“正好家里的纸尿裤要用完了，刚好省了一笔生活支出，社工的建议也很有帮助。”
目前，在轻松筹平台上的善款已经超过7万元，筹到了大约一半的治疗费（手术费预计10万元，后续在重症监护病房住院预计4万元，大概需要14万的治疗费用）。阿珂不会只转发，他隔一段时间会在平台上反馈孩子最新的情况，感谢大家的帮助。
为了减轻妻子的负担，阿珂不上班的时候，家务都是由他承担，喂腰痛的妻子吃饭，帮孩子换尿裤，将药片磨成医生要求的十六分之一……他说：“刚刚确诊那几天，老婆忍不住天天哭，我也不敢在她面前哭，当面只哭过两次。只能努力解决问题了。”年轻的父亲笑笑，有了家长的模样。
阿清开心地告诉并读妹：“宝宝现在有名字了，叫‘陈若希’，女儿属鸡，取有草字头的‘若’字，第三个字本来还没确定，后来知道孩子得了这么严重的病，就取个‘希’字，‘希望’的‘希’，代表我们一家人幸福健康的希望。”
如果你也被这对积极自救的90后父母感动到，愿意帮帮这个要靠制氧机维持生命的宝宝，请戳阿珂爸爸在轻松筹平台上的求助链接（阅读原文）。
撰文：叁记
摄影：鸭梨士多德
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